Neuigkeiten!
Neues von atemspende
aufbau zentrum für phagentherapie (27.11.2023)
Zwei unserer Patienten, Anna und Max (Namen geändert), sind an einem multiresistenten Keim erkrankt, gegen den keine
verfügbaren Antibiotika mehr helfen. Sie blicken einem schweren Verlauf entgegen.
Wie Anna und Max geht es auch tausenden anderen Menschen in Deutschland, häufig Menschen mit chronischen Erkrankungen.
Auch unsere beiden Patienten sind chronisch krank, Anna hat Mukoviszidose, Max leidet an PCD.
Doch es gibt Hoffnung: Eine Phagentherapie verspricht die Heilung von multiresistenten Keimen. Durch Viren die nur ganz bestimmte Baktieren angreifen können werden Keime sicher und ohne schwere Nebenwirkung bekämpft. Die Therapie ist in Deutschland, im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern wie Belgien oder Spanien, noch nicht möglich.
Kein Labor hat die notwendige Zertifizierung und Expertise, die Phagen als Medikament herzustellen.
Atemspende e.V. arbeitet aktiv daran, eine Therapie in Deutschland zu ermöglichen. Dazu haben wir eine Kooperation mit der Goethe Universität Frankfurt gestartet, um im Rahmen eines Forschungsprojekts die lebensrettende Therapie für unsere und weitere Patient:innen zu ermöglichen.
Wir brauchen dafür eure finanzielle Unterstützung. Zum Start des Forschungsprojekts sind 10.000€ notwendig, für die Beschaffung
von Laborausrüstung und pharmazeutische Materialien.
Verantwortlich für das Projekt sind Dr. Poplawska und Dr. Nitsche von der pneumologischen Ambulanz in Mainz sowie Prof. Dr. Vehreschild von der Abteilung für Infektiologie am Universitätsklinikum Frankfurt.
Wir freuen uns darauf, mit Hilfe eurer Spenden wieder Hoffnung ins Leben von Anna, Max, und allen anderen Erkankten zu bringen.
Evaluation fortbildung
Auswertung
Wir freuen uns sehr, dass unser Workshop sehr gut bei unseren Teilnehmer:innen ankam. Alle teilnehmenden Physiotherapeut:innen haben uns gesagt, dass sie durch den Workshop Neugierig auf die Behandlung von Menschen mit Dysfunktionaler Atmung geworden sind. Die durchschnittliche Bewertung des Workshops ist mit 9.62/10 sehr positiv ausgefallen.
Danke an alle, die teilgenommen haben!
Die vollständige Evaluation kann hier herunter geladen werden.
Atemphysiotherapie Fortbildung nr. 2
Fortbildung
Nach dem großen Erfolg unserer Atemphysiotherapie-Fortbildung letztes Jahr ist es endlich soweit. Am 02.09.2023 wird die nächste Fortbildung stattfinden.
Dorothea Pfeiffer-Kascha aus Wuppertal wird als ausgewiesene Expertin den Workshop leiten. Folgende
Störungsbilder und deren atemphysiotherapeutische Interventionen werden in dem Workshop behandelt:
– DATIV (Dysfunktionelle Atmung vom thorakalen Typ mit insuffizienter Ventilation),
– VCD (Vocal Cord Dysfunction) /ILO (Induzierbare laryngeale Obstruktion),
– Habitueller Husten / Seufzerdyspnome / Räusperstereotypien
Weitere Informationen über den Workshop können Sie im Info-Flyer erhalten.
Geschenk an pfleger:innen
Dankeschön an die Pflege
Unser Verein wurde gegründet, um junge Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen zu unterstützen. In der Versorgung von diesen Menschen spielen Pfleger:innen, sowohl im Krankenhaus als auch in niedergelassen pneumologischen Praxen, eine essentielle Rolle. Um die tolle Arbeit der Pfleger:innen wertzuschätzen machen wir der Pflege auch dieses Jahr wieder ein kleines Geschenk aus Nussecken und Wein. Wir danken der Pflege für ihren tollen Einsatz und freuen uns weiterhin auf gute Zusammenarbeit!
Atemtherapie fortbildung
Fortbildung dysfunktionelle atmung
Unser Verein setzt sich seit der Gründung für alle Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen ein, insbesondere auch Patient:innen mit dysfunktionaler Atmung.
Um die Versorgungslage für diese Menschen zu verbessern, führen wir eine Fortbildung für Atem-Physiotherapeut:innen im Bereich der dysfunktionalen Atmung durch.
Dysfunktionale Atmung kann durch viele Ursachen ausgelöst werden und bietet den Themenbereich mehrerer Erkrankungen ab, darunter
DATIV (Dysfunktionelle Atmung des thorakalen Typs mit insuffizienter Ventilation)
und VCD (VocalCordDysfunction). Die Fortbildung informiert über die Behandlung von dysfunktionalen Atmungsstörrungen und soll die Versorgungslage mit qualifizierten Atem-Physiotherapeut:innen verbessern.
Ein Teil der Kosten für die Fortbildung wird von unserem Verein getragen. Der Workshop findet am 29.10.2022 von 10 – 16 Uhr statt. Der Info-Flyer kann hier heruntergeladen werden.
Bei Interesse und Fragen können Sie sich gerne bei uns melden!
Spendenaufruf für ukrainer:innen mit cf
Medikamente für CFler:innen
In der Ukraine leben um die 1000 betroffene Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose. Zurzeit befinden sich allein in Polen 10 betroffene Familien, die dorthin geflüchtet sind! Die medizinische Versorgung ist durch die verheerenden russischen Angriffe nicht sichergestellt.
Die Mukoviszidose-Ambulanz der Kinderklinik Mainz zusammen mit Atemspende e.V. sammelt Geld zur medikamentösen Versorgung der ukrainischen Mukoviszidose-Patient:innen. Da die Therapie sehr kostenintensiv ist, werden die dringend benötigten Medikamente in Deutschland gekauft und die Verteilung vor Ort organisiert.
Die leitende Oberärztin der Mukoviszidose-Ambulanz, Frau Dr. Krystyna Poplawska, koordiniert die Beschaffung notwendiger Medikamente in Kooperation mit der polnischen CF-Gesellschaft.
Informationen zum Spendenkonto finden Sie auf der Seite Spenden
Bei der Spende bitte den Verwendungszweck „Ukraine“ angeben.
Dankeschön an medizinisches personal
geschenke an pflegepersonal
Während der Corona-Pandemie war die Arbeit in den Krankenhäusern und niedergelassenen Arztpraxen für das angestellte Pflegepersonal und die Ärzt:innen oft herausfordernd und anstrengend. Wir möchten uns daher ausdrücklich bei allen Menschen bedanken, die trotz der Krise alles gegeben haben, um die Gesundheitsversorgung auch für chronisch kranke Patient:innen aufrecht zu erhalten.
Als Dankeschön für die tolle Arbeit der Pfleger:innen und Ärzt:innen haben wir Geschenkpakete zusammengestellt, bestehend aus dem Atemspende Anhänger, frischen Nussecken und einem Dankeschön-Schreiben.
Die Geschenke wurden dem Personal der Kinderklinik sowie den niedergelassenen pneumologischen Praxen übergeben.
Atemspende e.v. anhänger
einkaufs-chips mit atemspende logo
Als kleines Dankeschön für Spender:innen und Unterstützer:innen von Atemspende e.V. gibt es ab sofort einen Atemspende Einkaufschip. Diesen werden wir euch bei einer Spende über 25€ zusenden, solange der Vorrat der Anhänger reicht. Schreibt uns dazu nach eurer Spende einfach eine kurze Nachricht mit eurer Adresse.
Wir hoffen, dass wir unseren Unterstützer:innen damit eine Freude machen können!
Der Anhänger ist aus Metall und kann beispielsweise am Schlüsselbund befestigt werden, um ihn beim Einkaufen zu nutzen.
Hinweis 12.03.2023: Aktuell ist der Vorrat an Anhängern leider aufgebraucht. Falls wir die Anhänger-Aktion wiederholen werden wir auf Social Media darüber berichten!
arbeitstreffen 2021
Digitales Atemspende-treffen 24.11.2021
Diesen November hat erneut digital ein Atemspende Arbeitstreffen stattgefunden. Dabei haben wir laufende Projekte besprochen und neue Projekte geplant.
Eine neue Vorstandswahl wird erst zur nächsten Versammlung 2022 durchgeführt.
Unter anderem wurde die Anschaffung eines neuen Fahrradergometers sowie das Bestellen von Atemspende e.V. Werbe-Anhänger beschlossen.
Außerdem freuen wir uns sehr, ein neues Mitglied im Verein Atemspende begrüßen zu dürfen!
Unsere ehemalige HiWi Lea ist nun offiziell Teil von Atemspende e.V.. Herzlich willkommen! Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit! Sie wird uns insbesondere bei der Öffentlichkeitsarbeit mit Social Media unterstützen.
Das Protokoll der Versammlung kann hier heruntergeladen werden.
Pinguinkuhshop kuscheltier-tour
pinguinkuhshop spendet kuscheltiere
Der Pinguinkuhshop von Sarah und Hannah hat ein neues Projekt gestartet, bei dem die beiden Kuscheltiere an Kinderkliniken in ganz Deutschland verschenken möchten.
Damit soll den Kindern ein treuer Begleiter an die Seite gestellt werden, der sie in dieser schweren Zeit unterstützt und neuen Mut macht! Das finden wir super!
Alle die hier mitwirken möchten, können für eine einmalige Spende von 15,10€ eine Patenschaft für ein Kuscheltier übernehmen.
Ein Anteil der so gesammelten Spenden wird auch wieder an Atemspende fließen, darüber freuen wir uns sehr und möchten Sarah und Hannah persönlich für die tolle Aktion danken!
Weitere Infos dazu gibt es auf der Website vom Pinguinkuhshop
Amrum mukolauf
spendenlauf am 22. mai 2021
Die Regionalgruppe Amrum ist Ansprechpartner für alle Familien, Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die mit Mukoviszidose leben und auf Amrum Urlaub oder eine Rehabilitationsmaßnahme an der Fachklinik Satteldüne machen. Bekannt ist die Regio Amrum für ihre jährliche Hauptveranstaltung: der Amrum Mukolauf.
Alljährlich findet dieser am Pfingstsamstag statt und wird vom Pfingstevent der Fachklinik Satteldüne begleitet. Der Spendenlauf ermöglicht der Regio die finanziellen Möglichkeiten verschiedenste Projekte zu planen und durchzuführen.
Auch in diesem Jahr muss auf einen Lauf vor Ort verzichtet werden. Der Lauf findet stattdessen am 22.5.2021 virtuell statt.
Angemeldet werden kann sich über die Website des Vereins.
*Der Text wurde aus dem Flyer des Amrumlaufs entnommen*
Corza Medical Organspendelauf
Organspendelauf am 16.04.21
Am 16. April fand um 17 Uhr der Corza Medical Organspendelauf in rein virtueller Form statt. Der in diesem Jahr zum zehnten Mal stattgefundene Lauf ist eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie im Rahmen des Jahreskongress DCK. Interessierte konnten über die App viRACE teilnehmen. Jeweils 5 bis 10€ der Startgebühr werden an soziale Organisationen aus dem Bereich der Organtransplantation gespendet.
Das Anliegen des Laufs ist es, das Thema Organspende in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken, auf den enormen Bedarf von gespendeten Organen aufmerksam zu machen und so erneut einen publiken Diskurs zu eröffnen.
Auch wenn rund 84% der Bevölkerung eine sehr positive Einstellung gegenüber der Organspende zeigen, besitzen lediglich 36% aller Deutschen einen Organspendeausweis. Etwa 9.000 Menschen warten in Deutschland auf ein Spenderorgan, insbesondere Liste auch viele Menschen mit einer chronischen Lungenerkrankung. 2020 spendeten in Deutschland 913 Menschen nach ihrem Tod insgesamt 2.941 Organe.
Ein Organspende-Ausweis kann kostenlos hier bestellt werden
Vielen Dank an all diejenigen, die in diesem Jahr am Organspendelauf teilgenommen haben
Tablet Spende an Patientin
Spende eines Tab a7 an patientin
Die Zeit in der Klinik ist insbesondere für Kinder oft eine große Belastung. Neben möglichen Schmerzen und Therapie stellt fehlende Ablenkung bei längeren Klinikaufenthalten ein großes Problem dar. Der Verein Atemspende e.V. setzt sich dafür ein, chronisch Kranken Menschen zu helfen, und sie auch in schweren Zeiten wie Krankenhausaufenthalten zu unterstützen.
Deshalb freuen wir uns, dass wir einer Patientin auf der Kinderstation mit der Spende eines Tab A7 Tablets sehnlich benötigte Ablenkung vom Klinikalltag geben konnten. Das Geschenk wurde von Frau Dr. Poplawska überreicht.
Vollversammlung 2021
Digitale vollversammlung am 09.03.21
Nachdem im letzten Jahr aufgrund der Pandemie-Situation keine physische Vollversammlung stattfinden konnte, wurde die Vollversammlung von Atemspende e.V. diese Jahr digital abgehalten. Unter anderem wurde die Wahl des Vorstands durchgeführt. Frau Dr. Poplawska wurde wiederholt zur 1. Vorsitzenden gewählt. Auch Herr Theobald wurde erneut im Amt des 2. Vorsitzenden bestätigt. Außerdem wurde aus Projekten des vergangenen Jahres berichtet und neue Projekte geplant, insbesondere die Wiedereinführung des Essensprojekt für stationäre Patient:innen und die Anschaffung eines Ergometers zur Sportförderung in der Uniklinik.
Das Protokoll kann hier herunter geladen werden.
Spende von pinguinkuh Shop
2259€ für atemspende am 2.10.2020
Freiheit, Krebs besiegen, Herzschlag, Organspende, Leben, Pinguine und Liebe, das sind die Böotschaften und Motive welche auf den T-Shirt aus dem Pinguinkuhs Shop (pinguinkuh-shop.de) von Sarah und Hannah zu finden sind.
Motivation und Hoffnung sollen diese Kleidungsstücke weitergeben – Botschaften, deren Bedeutung sich Sarah Schott, Patientin aus der Mainzer CF-Ambulanz, nach Ihrer Lungentransplantation und Krebserkrankung sehr bewusst ist. Bereits vor der Lungentransplantation während der schwierigen Zeit des Wartens (Film: Sarahs langer Atem) hat sich die damals 23 jährige Sarah Schott für Mitmenschen engagiert, andere Patienten unterstützt und für das Thema Organspende viele Beiträge geleistet.
Nach der Diagnose der Krebserkrankung gründete Sarah mit ihrer Freundin Hannah ein Onlineshop um mit dem Verkauf der T-Shirts weiter zu helfen. Mittlerweile können auch Plüschtiere für die Patenschaften vergeben werden. Durch diese können chronisch kranke Kinder ihren kleinen Begleiter für schwierige Zeiten geschenkt bekommen. Viele der Plüschtiere haben bereits dankbare Abnehmer in den Kinderkliniken in Mainz, Gießen und Koblenz gefunden. 10% des Verkaufspreises für die T-Shirts ist als Spende deklariert und die Atemspende hat am 02.10.2020 den ersten Scheck über 2259 Euro bekommen.
Auf diese Unterstützung und auf die Freundschaft mit Sarah sind wir sehr stolz, Ihre Freundschaft ist stets ein großes Geschenk für alle die Sie kennenlernen dürfen!
Atemspende e.V. ermöglicht no-messung
Der Verein hat der kinderpneumologischen Ambulanz in der Mainzer Uniklinik ein NO-Messgerät (NIOX VERO) finanziert. Das alte Gerät war ausgelaufen und eine Neuanschaffung über Mittel der Klinik nicht möglich.
Die NO-Messung (NO: Stickstoffmonoxid) ist ein wichtiger Bestandteil der Lungendiagnostik bei Kindern, Jugendlichen, aber auch Erwachsenen. Man unterscheidet zwei Möglichkeiten der Messung:
1. FeNO – fraktioniert exhaliertes NO
Hier wird das aus der Lunge ausgeatmete NO (Stickstoffmonoxid) gemessen. Vor allen Dingen bei allergisch ausgelöster Entzündung in der Lunge bzw. Lungenschleimhaut sind die Messwerte erhöht. Das ist vor allen Dingen bei Asthma bronchiale der Fall. Erhöhte Werte weisen auf ein behandlungsbedürftiges bzw. nicht ausreichend behandeltes Asthma bronchiale hin. Die Ergebnisse können also zur Diagnostik eines Asthma bronchiale herangezogen, aber auch zur Behandlungskontrolle genutzt werden. Hohe Werte zeigen zudem, dass die betroffene Person besonders gut auf eine Inhalationsbehandlung mit einem Cortisonpräparat anspricht.
2. nasales NO
Bei dieser Art der Messung wird mit einer speziellen Sonde das aus der Nase ausgeatmete NO gemessen.
Anders als bei der Messung der NO-Werten aus der Lunge, sind hier erniedrigte Werte auffällig.
Sie können ein Hinweis auf eine angeborene Fehlfunktion der Flimmerhärchen (pimär ziliäre Dykinsesie) sein.
Diese Messmethode stellt ein wichtiges Screeningverfahren für diese chronische, aber seltene Lungerkankung dar.
Die Diagnostik ist komplex und besteht aus mehreren Schritten.
Die Messung des nasalen NO ist dabei eine einfache und schnell durchführbare Methode, um herauszufinden, ob die weitere Diagnostik Sinn macht oder nicht.
Atemspende e.V. ermöglicht mit der Finanzierung des Gerätes der kinderpneumologischen Ambulanz wichtige Bestandteile der Lungendiagnostik bei Kindern und Jugendlichen wieder anbieten zu können und finanziert auch die Verbrauchsmaterialien für die Messungen.
Davon profitieren auch die niedergelassen Kinderpneumologen, da sie für diese Diagnostik der Ambulanz Patienten zuweisen können und die Geräte nicht selber vorhalten müssen.